A partir de ahora, las personas con enfermedades raras tendrán más protección legal y acceso a condiciones de vida dignas en Río de Janeiro. El estado es el primero en el país en contar con el Estatuto de Personas con Enfermedades Crónicas Complejas y Raras, un conjunto de leyes que consolidan los derechos de estas personas, además de los deberes del Estado y el sector privado.
La medida está prevista en la nueva Ley 10.315/24, del diputado Munir Neto (PSD), coordinador del Frente Parlamentario de Enfermedades Raras de la Asamblea Legislativa del Estado de Río de Janeiro, sancionada por el gobernador Cláudio Castro y publicada este miércoles (10), en el Boletín Oficial del Estado .
Entre las innovaciones se encuentran la garantía de apoyo psicosocial, atención médica prioritaria, transporte interurbano gratuito, prioridad en la matrícula escolar e incentivos para la inserción laboral. “Es un gran logro no sólo para las personas que viven con enfermedades raras, que se enfrentan a grandes dificultades en el camino desde el diagnóstico al tratamiento, sino también para sus familias, muchas de ellas en situaciones socialmente vulnerables”, afirmó Munir Neto.
Además de la Ley 10.315/24 que creó el estatuto, tres leyes que benefician a personas con enfermedades raras fueron plenamente sancionadas por el gobernador y también publicadas hoy. Las nuevas leyes garantizan prioridad a estas personas en todas las fases de los procesos administrativos en los que son partes a nivel estatal (Ley 10.316/24), en todos los servicios prestados por los organismos públicos de Río de Janeiro (Ley 10.317/24) y en unidades de atención de salud públicas o privadas del estado (Ley 10.323/24).
Normas
Las normas aprobadas también prevén que las atracciones turísticas y los servicios hoteleros en el estado de Río sean adaptados y accesibles para personas con trastorno del espectro autista (TEA).
Los establecimientos deben frenar cualquier práctica discriminatoria contra ellos y proporcionar, siempre que sea posible, servicios de inclusión, implementando baños familiares, para que quienes padecen el trastorno puedan utilizarlos en compañía de un familiar o cuidador. También se recomienda instalar señales de servicio y espacios de estacionamiento prioritarios, estampados con el símbolo mundial del autismo, y capacitar al personal para un mejor servicio.
Celebración
La creación del estatuto fue bien recibida por las personas con enfermedades raras que luchan por la causa en el estado de Rio. “Ser el primer estado de Brasil en tener un estatuto dirigido a personas con enfermedades crónicas complejas y raras es demostrar que estamos comenzando ver a estas personas, que eran invisibles para las autoridades públicas”, dijo la vicepresidenta de la Asociación Addisoniana Brasileña (ABA), Adriana Santiago. Es madre de la estudiante de medicina Letícia Santiago, quien padece la enfermedad de Addison, también conocida como insuficiencia suprarrenal primaria.
El logro también fue celebrado por Selva Chaves, presidenta de la Aliança Cavernoma Brasil, una enfermedad rara, invisible e incurable, que consiste en un conjunto de pequeñas lesiones en el cerebro que pueden provocar hemorragias. “La aprobación de este conjunto de leyes es sumamente importante porque, además de fortalecer y legitimar los derechos de los raros, los hace visibles ante la sociedad. Y la inclusión efectiva comienza cuando la sociedad ve las individualidades y el potencial de cada persona”.
Según Selva, la nueva legislación marca un nuevo momento en la lucha de las personas con enfermedades raras no sólo en el estado de Río, sino en todo el país. “La rara gente de Brasil está viviendo un momento que ha sido deseado y esperado durante mucho tiempo. Nunca en la historia de la lucha de las personas con enfermedades raras habíamos tenido tanta visibilidad. Sabemos que aún queda mucho por hacer, pero hoy será un hito, nuestro parteaguas”.
Victoria
Para el investigador de Derecho de Salud y Enfermedades Raras de la PUC-Rio, Daniel Wainstock, el Estatuto de las Personas con Enfermedades Crónicas, Complejas y Raras es una victoria de todo el país, no sólo de los pacientes raros, sino de todos.
“Es una garantía de derechos, es ver al paciente no sólo como un paciente, sino como una persona, que tiene historias de vida, que tiene sueños. Mucho más que derechos a la salud, tienes derecho a tener una vida digna y perseguir tus sueños de forma independiente, a trabajar, a estudiar, a ser feliz. Es la garantía del derecho a una vida digna de este paciente”.
Estimación
Sólo en el estado de Río de Janeiro se estima que 1 millón de personas viven con alguna de las más de 7.000 enfermedades consideradas raras -que afectan hasta a 65 personas de cada 100.000 individuos, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Por falta de diagnóstico, tres de cada 10 personas que nacen con estas enfermedades mueren antes de cumplir los 5 años de edad.
“La formación de profesionales de la salud es fundamental para que el diagnóstico precoz salve vidas. Este es uno de los objetivos del Frente Parlamentario de Enfermedades Raras: trabajar en la construcción de puentes que permitan esta formación. Ya hemos firmado asociaciones en este sentido. Y son estas acciones paralelas las que enriquecerán el estatuto y garantizarán la efectividad de las leyes”, explicó el autor de la propuesta.
FUENTE: AGENCIA BRASIL